희귀난치병3 자가면역질환 다발성경화증 텍피데라 약부작용 탈모 투병일기 하루에도 몇번씩 씻는다. 식은땀과 구토와 설사가 일상이기에 혹시나 심한 악취가 따라다닐까싶어서 단발로 잘라도 씻을때마다 약부작용으로 머리가 한웅큼씩 빠진다. 빠지는 머리양보단 흐르는 눈물양이 더 많아 밤새 잠들지 못하고 울어댄다. 그래도 정말 잘 해내고 싶은 일 다음날 눈뜨면 부은눈으로라도 예쁘게 웃는 일 나중에 머리가 남지 않게되면 예쁜가발을 잔뜩사서 매일 바꿔써야지 다짐하고 상상하니 왠지 연예인같다며 웃어보기 2023. 7. 23. 자가면역질환 다발성경화증 희귀난치병 환우의 마음가짐 변천사 기록, 시작과 약1년 후 현재 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 저와 같은 희귀난치병 혹은 중증환자분들께선 정신으로 이겨내야한다. 마음 독하게 먹어라. 등의 위와 비슷한 얘기들을 들어보셨을텐데요. 제 개인적인 경험에서는 고통을 모르면서도 할 수 있는 무책임한 말로 들려서 반감이 크게 느껴졌었어요. 환자인 나 때문에 괴롭고 싶지않으니 긍정적이고 행복한 모습만 보이라고 느껴져서 주변인들을 만족시키는 삶을 살지 못할 것 같아 자주 생의 끈을 놓고싶었습니다. 하지만 그 말들이 어떤 방향으로 해석되더라도 다른사람보다 먼저 스스로를 포기하는건 말이 안되는거 같더라구요. 고통에 집중하기보다 행복에 집중하려 노력하며 살다보면 간간히 웃을일도 크게 웃을일도 생기고 그렇게 살아지는거 같습니다. 펑펑 눈물이 쏟아지는 시기에 아주 가끔 무지개가 .. 2022. 7. 8. 자가면역질환 다발성경화증 희귀난치병 투병기록 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 여러분들은 평소에 약을 자주 드시나요? 가끔 약먹는건 통증을 완화시켜주고 몸의 회복을 돕는 긍정적인 효과가 있지만 장기적으로 꾸준히 먹으면 약물의존성을 높이고 약효가 줄어드는 등 여러 부작용이 생길 수 있어요. 저는 이런 부작용을 예방하기위해 나중엔 아예 끊어볼 목적으로 저번주부터 약용량을 줄였어요. 하루에 신경진통제인 리리카 300mg 및 두통예방약 한알을 계속 복용해왔는데 현재는 150mg과 반알로 절반을 줄였어요. 확실히 아침밥먹고 복용하지 않으니 낮에 덜 졸리고 덜 기절할 것 같아요. 단순히 심적인걸 수도 있지만요. 약용량을 줄이면서 운동량은 좀 더 늘렸구요. 이전부터 해오던 회복이 되고있다는 확언과 완치되는 상상을 꾸준히하고 있습니다. 여러분도 의사쌤과.. 2022. 7. 3. 이전 1 다음 728x90 반응형
