자가면역질환5 자가면역질환 다발성경화증 텍피데라 약부작용 탈모 투병일기 하루에도 몇번씩 씻는다. 식은땀과 구토와 설사가 일상이기에 혹시나 심한 악취가 따라다닐까싶어서 단발로 잘라도 씻을때마다 약부작용으로 머리가 한웅큼씩 빠진다. 빠지는 머리양보단 흐르는 눈물양이 더 많아 밤새 잠들지 못하고 울어댄다. 그래도 정말 잘 해내고 싶은 일 다음날 눈뜨면 부은눈으로라도 예쁘게 웃는 일 나중에 머리가 남지 않게되면 예쁜가발을 잔뜩사서 매일 바꿔써야지 다짐하고 상상하니 왠지 연예인같다며 웃어보기 2023. 7. 23. 시간제 근무 해제 후 일반직 복귀 근황 마음가짐 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 정말 오랜만이네요. 2주만에 블로그에 글을 씁니다. 다들 잘 지내고 계셨나요? 저는 최근에 드디어 시간제 근무를 해제하고 일반직으로 돌아갔습니다. 근무시간 고작 2시간 더 늘린거지만 체력의 한계를 다시 마주하고 있어요. 퇴근하면 그냥 파김치마냥 녹초가 됩니다. 저녁 챙겨먹는게 그렇게 힘들수가 없어요. 그래도 인간은 적응의 동물이라고 이전에도 근무시간을 늘릴 때 초반에는 힘들어도 적응해나갔듯이 이번에도 결국에는 적응할거라고 봐요. 저도 여러분도 소중한 일상을 지켜나갈 수 있을만큼 더욱 건강하고 행복해지길 바라며 오늘 글 여기서 마칠게요. We'll be back!♥ 2022. 12. 9. 자가면역질환 다발성경화증 희귀난치병 환우의 마음가짐 변천사 기록, 시작과 약1년 후 현재 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 저와 같은 희귀난치병 혹은 중증환자분들께선 정신으로 이겨내야한다. 마음 독하게 먹어라. 등의 위와 비슷한 얘기들을 들어보셨을텐데요. 제 개인적인 경험에서는 고통을 모르면서도 할 수 있는 무책임한 말로 들려서 반감이 크게 느껴졌었어요. 환자인 나 때문에 괴롭고 싶지않으니 긍정적이고 행복한 모습만 보이라고 느껴져서 주변인들을 만족시키는 삶을 살지 못할 것 같아 자주 생의 끈을 놓고싶었습니다. 하지만 그 말들이 어떤 방향으로 해석되더라도 다른사람보다 먼저 스스로를 포기하는건 말이 안되는거 같더라구요. 고통에 집중하기보다 행복에 집중하려 노력하며 살다보면 간간히 웃을일도 크게 웃을일도 생기고 그렇게 살아지는거 같습니다. 펑펑 눈물이 쏟아지는 시기에 아주 가끔 무지개가 .. 2022. 7. 8. 다발성경화증 2차 약재 마벤클라드 리뷰 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 오늘은 다발성경화증 2차약재를 고민하시는 분들께 도움이 되길 바라며 적어보아요. 최근에 투여중인 마벤클라드에 대한 내용이에요. 복직하고 자꾸만 뇌에 조그마한 병변들이 생겨서 1차에서 2차로 넘어가기로 했습니다. 초반에는 악화됐다는거 자체가 속상해서 울고했지만 지금은 오히려 넘어간게 좋아요! 편리함면에서도 가격면에서도 짱인거 같아요. 우선 편리함에 대해서 설명해드릴게요. 제가 경험했던 1차 약재는 텍피데라, 코팍손, 오바지오가 있습니다. 텍피데라는 하루2번 알약 투여 코팍손은 주3회 주사 투여 오바지오는 하루1번 알약 투여였던데 반해 마벤클라드는 4년을 1주기로 총16알 알약 투여입니다. 참고로 알약갯수는 몸무게에 비례해서 바뀌어요. 16알이 최소갯수이고 50키로.. 2021. 12. 24. 2021.07.17. SAT 시간제 일상과 근황(삼화지구 맛담선 초계국수) 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 정말 오랜만에 근황을 적어볼까합니다.일은 복직이후 계속 다니고 있고 하반기 인사발령이 있었는데 사무분장이 늘어났습니다. 업무시간은 이전에도 모자라다고 느꼈는데 이번엔 정말 턱없이 모자라져서 근무시간을 늘리려고 하고있습니다. 일단은 1시간 일찍 출근해서 업무를 처리하고 있는데 이걸로도 모자란것 같아 고민이 많습니다. 다발성경화증은 5월에 찍은 MRI에 따르면 오른쪽 머리에 조그맣게 새로운 염증이 생겼고 다행히도 무증상 병변이랍니다. 약은 오바지오로 바꿨고 탈모가 제일 흔한 부작용인데 제약회사 담당 간호사 선생님말로는 모발 주기가 한번 빨라지는 것뿐이라고 6개월이면 정상화 된다고 합니다. 먹는약이라 확실히 주사제보다 편하긴 편하네요. 허리와 다리는 아파도 가진 질환.. 2021. 7. 17. 이전 1 다음 728x90 반응형
