다발성경화증12 자가면역질환 다발성경화증 텍피데라 약부작용 탈모 투병일기 하루에도 몇번씩 씻는다. 식은땀과 구토와 설사가 일상이기에 혹시나 심한 악취가 따라다닐까싶어서 단발로 잘라도 씻을때마다 약부작용으로 머리가 한웅큼씩 빠진다. 빠지는 머리양보단 흐르는 눈물양이 더 많아 밤새 잠들지 못하고 울어댄다. 그래도 정말 잘 해내고 싶은 일 다음날 눈뜨면 부은눈으로라도 예쁘게 웃는 일 나중에 머리가 남지 않게되면 예쁜가발을 잔뜩사서 매일 바꿔써야지 다짐하고 상상하니 왠지 연예인같다며 웃어보기 2023. 7. 23. 시간제 근무 해제 후 일반직 복귀 근황 마음가짐 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 정말 오랜만이네요. 2주만에 블로그에 글을 씁니다. 다들 잘 지내고 계셨나요? 저는 최근에 드디어 시간제 근무를 해제하고 일반직으로 돌아갔습니다. 근무시간 고작 2시간 더 늘린거지만 체력의 한계를 다시 마주하고 있어요. 퇴근하면 그냥 파김치마냥 녹초가 됩니다. 저녁 챙겨먹는게 그렇게 힘들수가 없어요. 그래도 인간은 적응의 동물이라고 이전에도 근무시간을 늘릴 때 초반에는 힘들어도 적응해나갔듯이 이번에도 결국에는 적응할거라고 봐요. 저도 여러분도 소중한 일상을 지켜나갈 수 있을만큼 더욱 건강하고 행복해지길 바라며 오늘 글 여기서 마칠게요. We'll be back!♥ 2022. 12. 9. [2022.11.20.SUN] 아픈집사 챙기는 똑똑한 단비근황 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 오늘은 제주에 비가 많이 내렸어요. 그래서인지 어제부터 두통과 신경통에 괴로웠네요. 지치고 정신없는데 누워서 잠들지 못할만큼 두통이 심해서 이불을 두르고 거실쇼파에 앉아서 자야했어요. 또 먹으면 계속 토해서 오늘만 하루 10번 가까이 구토한거 같아요. 괴로워하는 집사를 아는건지 단비가 유독 품에 안겨주고 따라다니는 느낌이에요. 단비가 추위를 많이 타는 편인데도 거실에 따라와서 품에 안겨자고 (제 품이 따뜻해서 그런건지 제가 추울까봐 와준건지 이유는 모르지만 괜히 감동이었어요.) 토하러 갈때마다 문 앞에서 서성여주더라구요. 원래는 화장실에 가면 다녀오겠지 뭐 이런 느낌으로 이불속에 쏘옥 들어가있는데 말이죠. 너무 아프고 지쳐서 그런 모습은 못 찍었지만 그래도 최근.. 2022. 11. 20. 올리브영 센시안 종아리형 압박스타킹 내돈내산 사용후기 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 종아리형(릴렉스) 압박스타킹 후기를 가져왔습니다. 매일 발다리에 저림 혹은 통증을 느끼는데요. 저는 사실 신경통이라 압박스타킹이 도움을 준다는 종아리 혈액순환과 큰 관계는 없지만 혹시나해서 완화해 볼 목적으로 구매해보았습니다. 공동구매하는 경우가 많은거 같은데 정품으로 믿고 사고싶어 올리브영 매장을 방문해서 만구천원정도에 구입했어요. 이제 사용한지 이주정도 되었는데 느껴지는걸로는 신고 좌식으로 앉거나 누우면 오히려 착용하지 않은때보다 저리게 느껴지네요. 하지만 서거나 입식으로 앉았을때는 시원하게 느껴집니다. 그리고 다리두께 변화는 모르겠습니다. 아직 사용기간이 짧아서 그런건지 운동을 열심히 해서 그런건지 원래 부기가 없었던건지 이유는 모르겠어요. 저는 집에서만 .. 2022. 7. 24. 자가면역질환 다발성경화증 희귀난치병 환우의 마음가짐 변천사 기록, 시작과 약1년 후 현재 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 저와 같은 희귀난치병 혹은 중증환자분들께선 정신으로 이겨내야한다. 마음 독하게 먹어라. 등의 위와 비슷한 얘기들을 들어보셨을텐데요. 제 개인적인 경험에서는 고통을 모르면서도 할 수 있는 무책임한 말로 들려서 반감이 크게 느껴졌었어요. 환자인 나 때문에 괴롭고 싶지않으니 긍정적이고 행복한 모습만 보이라고 느껴져서 주변인들을 만족시키는 삶을 살지 못할 것 같아 자주 생의 끈을 놓고싶었습니다. 하지만 그 말들이 어떤 방향으로 해석되더라도 다른사람보다 먼저 스스로를 포기하는건 말이 안되는거 같더라구요. 고통에 집중하기보다 행복에 집중하려 노력하며 살다보면 간간히 웃을일도 크게 웃을일도 생기고 그렇게 살아지는거 같습니다. 펑펑 눈물이 쏟아지는 시기에 아주 가끔 무지개가 .. 2022. 7. 8. 자가면역질환 다발성경화증 희귀난치병 투병기록 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 여러분들은 평소에 약을 자주 드시나요? 가끔 약먹는건 통증을 완화시켜주고 몸의 회복을 돕는 긍정적인 효과가 있지만 장기적으로 꾸준히 먹으면 약물의존성을 높이고 약효가 줄어드는 등 여러 부작용이 생길 수 있어요. 저는 이런 부작용을 예방하기위해 나중엔 아예 끊어볼 목적으로 저번주부터 약용량을 줄였어요. 하루에 신경진통제인 리리카 300mg 및 두통예방약 한알을 계속 복용해왔는데 현재는 150mg과 반알로 절반을 줄였어요. 확실히 아침밥먹고 복용하지 않으니 낮에 덜 졸리고 덜 기절할 것 같아요. 단순히 심적인걸 수도 있지만요. 약용량을 줄이면서 운동량은 좀 더 늘렸구요. 이전부터 해오던 회복이 되고있다는 확언과 완치되는 상상을 꾸준히하고 있습니다. 여러분도 의사쌤과.. 2022. 7. 3. 2022년 2주차 실행, 1일3회 산책과 근력운동 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 올한해 튼튼해지기로 계획을 세웠다고 포스팅했었죠. 단비랑은 1일3회 산책 개인적으로 근력운동을 목표로 정했는데 확실히 운동량이 늘었어요. 하다보니 무슨 태릉선수촌의 운동선수가 된 기분이지만 몸을 써서 그런가 뿌듯하고 잠이 잘오고 그러네요. 1일3산책을 하다보니 좋은점이 만보가 쉽게 느껴지고 그래서 캐시워크랑 토스만보기에 돈이 잘 모입니다. 한번 나간김에 만보를 다 하려고 했던게 힘들게 느끼게 된 원인이었나봐요. 여러분도 한번 나눠서 걸어보세요. 훨씬 가볍게 빠르게 걸음 수가 느는 느낌이에요. 요즘 근력운동 덕분에 근육이 비명을 지르지만 그 느낌을 즐기고 있어요. 운동 좋아하시는 분은 알고 계실거에요. 근육의 통증이 사랑스러운 느낌! 다발성경화증 진단받기전엔 러닝.. 2022. 1. 9. 다발성경화증 2차 약재 마벤클라드 리뷰 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 오늘은 다발성경화증 2차약재를 고민하시는 분들께 도움이 되길 바라며 적어보아요. 최근에 투여중인 마벤클라드에 대한 내용이에요. 복직하고 자꾸만 뇌에 조그마한 병변들이 생겨서 1차에서 2차로 넘어가기로 했습니다. 초반에는 악화됐다는거 자체가 속상해서 울고했지만 지금은 오히려 넘어간게 좋아요! 편리함면에서도 가격면에서도 짱인거 같아요. 우선 편리함에 대해서 설명해드릴게요. 제가 경험했던 1차 약재는 텍피데라, 코팍손, 오바지오가 있습니다. 텍피데라는 하루2번 알약 투여 코팍손은 주3회 주사 투여 오바지오는 하루1번 알약 투여였던데 반해 마벤클라드는 4년을 1주기로 총16알 알약 투여입니다. 참고로 알약갯수는 몸무게에 비례해서 바뀌어요. 16알이 최소갯수이고 50키로.. 2021. 12. 24. 2021.07.17. SAT 시간제 일상과 근황(삼화지구 맛담선 초계국수) 안녕하세요. 오아와(OhAhWOW)입니다. 정말 오랜만에 근황을 적어볼까합니다.일은 복직이후 계속 다니고 있고 하반기 인사발령이 있었는데 사무분장이 늘어났습니다. 업무시간은 이전에도 모자라다고 느꼈는데 이번엔 정말 턱없이 모자라져서 근무시간을 늘리려고 하고있습니다. 일단은 1시간 일찍 출근해서 업무를 처리하고 있는데 이걸로도 모자란것 같아 고민이 많습니다. 다발성경화증은 5월에 찍은 MRI에 따르면 오른쪽 머리에 조그맣게 새로운 염증이 생겼고 다행히도 무증상 병변이랍니다. 약은 오바지오로 바꿨고 탈모가 제일 흔한 부작용인데 제약회사 담당 간호사 선생님말로는 모발 주기가 한번 빨라지는 것뿐이라고 6개월이면 정상화 된다고 합니다. 먹는약이라 확실히 주사제보다 편하긴 편하네요. 허리와 다리는 아파도 가진 질환.. 2021. 7. 17. 이전 1 2 다음 728x90 반응형
